群発期の最後の方で大きな発作が出やすいらしい

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群発期の最後の方で大きな発作が出やすいらしい

はじめまして。43歳、女性です。 群発頭痛と診断されて10年近くになります。

私の場合、発作は春から初夏にかけて2週間程度、夜間に起こることがほとんどです。 たいていは入浴中に襲ってきます。 片方の目(どちらに出るかはその都度違いますが)に火花が散ったようなチカチカした光が見えると、その側の目の奥に痛みが始まります。

放っておくとどんどん痛みは増して行きますが、これは何と表現したらいいかも分からないほどの激痛です。目が破裂しそうです。 吐き気などは全くありません。ただ痛くてたまらないのと、痛いほうの目が暗くなりほとんど見えなくなります。

タバコは吸いません。 群発頭痛と診断されて以降禁酒もしていますが(飲む気なら一升でも飲めます。実際、昔は飲んでました)それでも発作は起こります。 幼少の頃(母に言わせると〝物心ついた頃から〟だそうですが)より頭痛に 悩まされ続けてきました。

当時、市販の頭痛薬はほぼ試しつくしましたが効くことはありませんでした。 ただ、頭を冷やし、泣きながら耐えていました。 通っていた病院(内科)では、自律神経失調症と診断されていました。

21歳の時に別の内科で偏頭痛と診断され、エルゴタミン製剤その他を処方されましたが全く効かず、鎮痛剤(ボルタレン等)でごまかしていました。
一度の群発期で100錠は飲む状態でしたが、少しはましになっていました。 潰瘍で吐血し、薬を止められるまでは...。

その後も頭痛は続き、痛み止めなどで耐えていましたが、2001年のGW明けに人生最大の発作に見舞われ、出勤途中に駅で気を失い、救急搬送された脳外科で精密検査を受け、 (この時も、診断は偏頭痛でした) 初めてイミグランの皮下注射を受けました。

その時は余りに痛みがひどかったせいか、それほどの効果を感じなかったのですが、後日、自宅近くの別の脳外科で頂いたイミグランを、発作の前兆が来た時にすぐ服用するようにしたところ、完全に、とは行かないまでも日常に影響の無い程度までは抑えられました。 その先生に、初めて群発頭痛との診断を受けました。

その後、他の薬(マクサルト、ゾーミック、レルパックス)も試しましたがイミグランのような効果は無く、現在は、イミグランの点鼻薬のみを処方していただいています。 ただ、一度の発作で2回点鼻しても痛みが残る時はそのまま放置しておくと何日も昼夜連続で痛み続けるため、病院でイミグランを皮下注射してもらいます。これで痛みはほとんど無くなります。

どうやら、群発期の最後の方で大きな発作が出やすいらしく、注射の後は次の群発期までほぼ一年間頭痛は出なくなります。 自己注射も考えましたが、在宅の仕事で通院の都合が付けやすいのと、服用後30分ほどはふらつきや胸のつかえなどの副作用を感じるため、もしものことを考え使用していません。 (自宅に一人のことが多く、不測の事態に対応しにくいので...)

小耳に挟んだところによると新薬が出るということですが、もう発売されたのでしょうか? 今年の発作期はもう終わったので、来年まで病院に行く事はなさそうです。 もし手に入るなら来年はぜひ試して見たいと思うのですが。

情報をお持ちの方がいらっしゃいましたらお願いします。

投稿者 ろぼさん

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